Que es el Síndrome de Sanfilippo
El Síndrome de Sanfilippo es una enfermedad infantil genética rara, con consecuencias devastadoras para todo el organismo, principalmente el Sistema Nervioso Central. El bebé nace aparentemente normal, sin ninguna evidencia de estar afectado por una enfermedad mortal, pero conforme pasa el tiempo cadenas largas de azúcares se van acumulando en sus células, provocando pérdida de funciones adquiridas, demencia, discapacidad física y mental severas y muerte temprana. A partir de los 4-5 años el niño pierde progresivamente la capacidad de hablar, caminar, comer, respirar. La mayoría de los pacientes muere en la adolescencia. No hay sobrevivientes.
Medios y Sala de Prensa
Red Sanfilipo se hace presente en medios auditivos-visuales e impresos para dar a conocer esta rara enfermedad. Conoce un poco de que necesitamos transmitir. En nuestra sección Superior.
Nuestro Comité Cientifico
Nuestra mayor motivación. es salvar la vida de los niños afectados. Conoce nuestro equipo médico.
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