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Quienes Somos

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Somos madres y padres de familia luchando por la vida de nuestros hijos, afectados con el Síndrome de Sanflippo, una enfermedad mortal que puede curarse.
Misión

La fundación RED SANFILIPPO AC es una asociación sin fines de lucro que tiene como misión promover el conocimiento público y profesional sobre el Síndrome de Sanfilippo,

 

fomentar investigación, así como desarrollar y promover acciones para prevenir , acelerar diagnósticos y mejorar la calidad de vida y la salud de los niños afectados por esta devastadora enfermedad.

Perfil de la empresa
RS es constituida en el 2012 por Janette Ojeda a raíz del diagnóstico de su hijo Iñaki con el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara mortal para la que actualmente no existe cura. Familias, médicos y voluntarios hacen funcionar una organización sin fines de lucro que busca salvar la vida de los niños afectados y se suma al trabajo de otros padres en distintas partes del mundo y de los investigadores que trabajan desarrollando el tratamiento para la enfermedad. Confiamos que llegará a tiempo para nuestros hijos y el resto de niños afectados en México y el mundo, salvando sus vidas.

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