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Nuestra Historia

… IÑAKI

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Después de varios años de buscar embarazo, finalmente lo conseguí en el 2010… “Será un niño muy fuerte” – dijo el especialista. Finalmente llegó con esos ojos enormes queriendo comerse el mundo. Crecía rápidamente, escuché sus primeras palabras, dio sus primeros pasos, lo veía conociendo el mundo. Siempre tan feliz. Incluso adelantado para su edad. Antes de que cumpliera los dos años, comenzó la peor pesadilla de cualquier padre. El crecimiento rápido de las cejas nos hizo sospechar de un problema hormonal. Enseguida se descartó y nos mandaron a genética. Tres meses después a mi bebé le diagnosticaban una enfermedad mortal, y con el diagnóstico me informaron claramente sobre la corta y dolorosa vida que iba a tener, pues no existe tratamiento. El monstruo se llama Síndrome de Sanfilippo tipo A.

Por supuesto que no ha sido fácil. Afrontar tanto dolor, el de mi hijo y el mío, el de toda a familia, es lo mas difícil que pueda pasar una madre… sobre todo el dolor de un hijo. En cuestión de nada la vida entera se convulsionaba, los sueños se apagaban, el dolor indescriptible. Y él tan inocente…

Lo primero fue documentarme al máximo, estudiar, contactar expertos y buscar otros casos. Enseguida supe del empoderamiento que han tomado un grupo de padres por salvar a sus hijos, la búsqueda de una cura, y me uní. Dejé mi trabajo como consultora estratégica de empresas y asumí esto como mi proyecto personal. Hay posibilidades de salvarlo, existe una terapia génica que puede acabar con lo que está intoxicando su cuerpo. Y esa esperanza e Iñaki son mi fuerza de cada día. Una fuerza que se ha convertido en una lucha. Se creó la Fundación Red Sanfilippo en México y desde entonces existe un brazo más en esta guerra vs esta enfermedad.

Ningún niño debería tener que vivir un destino con este, mucho menos si puede evitarse.

Iñaki es un niño feliz, amoroso, con una fortaleza que impresiona. Èl confía plenamente. Este es mi hijo Iñaki, esta soy yo… luchamos contra el Síndrome de Sanfilippo.

Fuertes en la lucha.

Janette Ojeda

Somos Lencho y Rosy papas de Andrés, afectado con Síndrome de Sanfilippo

Esta es nuestra historia:

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El desarrollo de Andrés fue normal hasta los 3 años y medio. Que fuera hiperactivo, poco social y un poco agresivo llamo la atención de su maestra de preescolar, quien nos dijo que Andrés tenía “déficit de atención” y debía ser tratado por un psicólogo. Así lo hicimos, nos “confirmó el diagnostico” y comenzó a tratarlo. Terapias de lenguaje, ocupacional y una nueva escuela, fueron parte del tratamiento. Todos nos pusimos a trabajar en esa línea con Andrés, pero 2 años después comenzó a llamarles la atención que Andrés reaccionara más a los sonidos que venían del lado izquierdo, es decir, sospecharon que podría no estar escuchando bien. Acudimos con un Audiólogo y después de varios estudios nos confirmó que Andrés tiene hipoacusia, afectando mas al oído derecho. Sin embargo, cuando hablábamos con terapeutas y maestras, decían que “había algo más que no permitía que Andrés avanzara como debe ser”.

Síndrome de Sanfilippo B

Nuestro hijo Andrés

Consultamos a un Neurólogo, quien lo transfirió con una genetista porque le llamó la atención la agresividad, hiperactividad, cejas pobladas, puente nasal bajo y labios gruesos. Después de visitar a la genetista y de meses esperando los resultados de varios estudios, Andrés fue diagnosticado con Síndrome de Sanfilippo tipo B; entonces Andrés tenia ya 6 años y meses de edad. Su audición estaba más afectada y ya hablaba muy poco.

Nuestro niño 
Andrés ahora tiene 9 años y ya no habla, tiene muchos problemas para caminar, ha dejado de caminar en periodos. Es un niño encantador, muy amado por toda la familia, siempre dando amor a quien se le acerca, con una gran sonrisa, que tristemente muy pocas veces nos muestra ya; su mirada, sus abrazos y besos nos llenan de alegría cada día. Su programa favorito es el “El Chavo del 8”, su comida favorita es milanesa de pollo con espaguetis rojos y le encanta el helado de chocolate.

ÉL es es el MOTIVO DE NUESTRAS VIDAS. ESTAMOS LUCHANDO POR LA VIDA DE NUESTRO HIJO Y VAMOS A SALVARLO DE SANFILIPPO.

Andrés TE AMAMOS, se que lo sabes mi niño.

Tus papis,

Lencho y Rosy

Andrés

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El Síndrome de Sanfilippo se está llevando la vida de nuestros hijos día a día, intoxicando sus cuerpecitos. Ya comenzaron a TRATAR LOS PRIMEROS PACIENTES DEL MUNDO. Necesitamos tu ayuda para que TODOS puedan ser tratados. Dona y comparte.

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