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Category Archives: Actualidad

Mensaje de Papa Francisco en Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras en Vaticano, Noviembre 2016

  Del 12 al 14 de noviembre pasados, se llevó a cabo en el Vaticano el Congreso titulado “Hacia una Cultura de Salud que Acoge y da Apoyo, al Servicio de las Personas con Patologías Raras y Desatendidas”, organizado por el Congreso de los Trabajadores del Consejo Pontificio para la Salud y en el que participó la Fundadora y Presidenta de Red Sanfilippo, la
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Abeona Therapeutics Trata al Primer Paciente en Fase 1/2 de su Terapia Génica con ABO-102 para Pacientes con Síndrome de Sanfilippo Tipo A (MPS IIIA)

Estamos mucho muy emocionados y  orgullosos de anunciar que el Ensayo Clínico de Abeona Therapeutics para niños con Síndrome de Sanfilippo ha comenzado ya en el Hospital Nacional de Niños en Columbus, Ohio; el primer paciente tratado en Estados Unidos. Hemos esperado este gran acontecimiento médico con mucha esperanza y trabajo desde hace años, y ha sido posible gracias la aprobación de la FDA
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 #WRDD2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes. Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante
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EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

            El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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PlasmaTech Biopharmaceuticals se une a Abeona Therapeutics por la CURA de Sanfilippo

Red Sanfilippo AC es una de las asociaciones que han financiado el avance de la investigación de la TERAPIA GÉNICA para el Síndrome de Sanfilippo tipos A y B, desarrollada por Abeona Therapeutics y el Nationwide Children’s Hospital, una innovadora terapia génica que ofrece la posibilidad de tener UNA CURA para esta enfermedad mortal.… El hacer posible un tratamiento eficaz para los niños afectados
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Reportaje Bajio Noticias

 


Lucha contrarreloj por su hijo enfermo

Sin perder la fe, Jenny solicita la ayuda de la ciudadanía para pagar el costoso tratamiento de su hijo Daniel Iñaki, de cuatro años, quien tiene una muy corta esperanza de vida. Foto: Guadalupe Becerra Esta mamá no busca conmover, busca que su caso sea conocido y compartido para obtener ayuda. Janette Ojeda Estrada quiere ganarle al tiempo la oportunidad de vida para su
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UNA LUZ POR LAS ENFERMEDADES RARAS (Al light for rare diseases)

For Rare Disease Day 2015 4 events will be held throughout the day, to raise awareness of Sanfilippo Syndrome and all rare diseases, ending with our annual press conference, for which the museum will be lit up in purple. People will wear purple everywhere in the city. We encourage you to aswell! 4 eventos durante todo el día conmemorando el día de las Enfermedades Raras y difundiendo
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31 guanajuatenses sufren enfermedades raras

De estos casos 17 son atendidos en el sistema estatal de salud, dieron a conocer autoridades Fotos: Especial Josué Huerta | UN1ÓN  02/03/2015 06:00 En el estado de Guanajuato existen 31 personas con enfermedades raras de acuerdo con un reporte de la Secretaría de Salud de la entidad. El gobierno de Miguel Márquez Márquez dice estar preparado para la atención de estos pacientes con
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Reportaje Periodico A.M.


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