El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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Dra. Araceli Alonso Anestesia Pediátrica, Especialidad en Vías Aéreas Complicadas Red Sanfilippo, A.C. Las mucopolisacaridosis comprenden un grupo de enfermedades hereditarias que tienen como sustrato común un trastorno del metabolismo de los mucopolisacáridos, que clínicamente presentan alteraciones, en grado variable, del sistema ósteoarticular, retraso mental, alteraciones viscerales y opacidad corneal. El cuadro clínico y las manifestaciones que caracterizan estas enfermedades se deben a
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Sin perder la fe, Jenny solicita la ayuda de la ciudadanía para pagar el costoso tratamiento de su hijo Daniel Iñaki, de cuatro años, quien tiene una muy corta esperanza de vida. Foto: Guadalupe Becerra Esta mamá no busca conmover, busca que su caso sea conocido y compartido para obtener ayuda. Janette Ojeda Estrada quiere ganarle al tiempo la oportunidad de vida para su
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For Rare Disease Day 2015 4 events will be held throughout the day, to raise awareness of Sanfilippo Syndrome and all rare diseases, ending with our annual press conference, for which the museum will be lit up in purple. People will wear purple everywhere in the city. We encourage you to aswell! 4 eventos durante todo el día conmemorando el día de las Enfermedades Raras y difundiendo
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De estos casos 17 son atendidos en el sistema estatal de salud, dieron a conocer autoridades Fotos: Especial Josué Huerta | UN1ÓN 02/03/2015 06:00 En el estado de Guanajuato existen 31 personas con enfermedades raras de acuerdo con un reporte de la Secretaría de Salud de la entidad. El gobierno de Miguel Márquez Márquez dice estar preparado para la atención de estos pacientes con
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Dra. Araceli Alonso Anestesia Pediátrica, Especialidad en Vías Aéreas Complicadas Red Sanfilippo, A.C. Las mucopolisacaridosis comprenden un grupo de enfermedades hereditarias que tienen como sustrato común un trastorno del metabolismo de los mucopolisacáridos, que clínicamente presentan alteraciones, en grado variable, del sistema ósteoarticular, retraso mental, alteraciones viscerales y opacidad corneal. El cuadro clínico y las manifestaciones que caracterizan estas enfermedades
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ESTÁS aún a tiempo de ser parte de esta reunión de solidaridad nacional. Adquiere tu playera. Somos muchos los que llevaremos el 28 de febrero una de estas playeras y jeans levantando la voz por los niños con Sanfilippo y todas las enfermedades raras. No te quedes sin participar, siéntelo en el corazón, ya no están en el abandono nuestros niños… Pídele la tuya
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