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EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

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El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano.

Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red Sanfilippo AC y colaboradora de Stop Sanfilippo en España y Team Sanfilippo en Estados Unidos, tres de las asociaciones que han unido esfuerzos para hacer posible un Ensayo Clínico de Terapia Génica, que ha probado curar la efermedad en investigación con animales. Son 12 las asociaciones que recaudan fondos en el mundo, una de ellas Red Sanfilippo AC.

Iñaki también iba acompañado por su tía Lorena Ojeda, Directora de RS, de su abuelo, el Ing. Héctor Ojeda y su tío abuelo, el Dr. Arturo Estrada, quienes compartieron con madre e hijo este especial momento.

Su Santidad conoció el caso de Iñaki a través de un amigo de Janette, un sacerdote jesuita cercano que trabaja en la Curia General de los Jesuitas cuando Iñaki estaba hospitalizado grave. Después de recibir el mensaje de que el Papa estaba rezando por Iñaki, Janette le escribió una carta honesta donde le agradecía, le pedía que siguiera rezando y le explicaba un poco más de la lucha que emprendió hace ya 3 años y la esperanza de un milagro, que Iñaki reciba la Terapia Génica.

Dos días después Janette recibió una llamada del Papa Francisco, escuchó impresionada y conmovida las palabras de paz y fortaleza, una llamada donde pudo sentir la humanidad, la ternura y la sencillez del Santo Padre. En esta llamada la invitó a la misa que oficia cada mañana a las 7am en la Capilla de Santa Marta, la residencia donde vive y quedó en volverla a llamar.

6 Una semana después recibió la deseada llamada, donde la invitaba el 1 de septiembre, el día en que se reanudaban las misas después de las vacaciones de verano. A las 6:45 am Iñaki, Janette, Lorena, Héctor y Arturo entraron al Vaticano y fueron conducidos a Santa Marta, primero a una sala de espera y después a la Capilla. El Papa Francisco ofició la misa y dedicó el sermón a LA ESPERANZA CON LA QUE DEBEMOS VIVIR EL DÍA A DÍA, UNA ESPERANZA ACTIVA, un mensaje que conmovió aún más a la familia. Iñaki estuvo muy tranquilo durante la misa, auténtico como es él se levantó para apagar las velas encendidas en el altar mientras cantaba Las Mañanitas. También pedía pastel de chocolate. El Santo Padre lo tomó con mucha comprensión. Janette le había advertido en las llamadas que Iñaki no sabía de protocolos y él había respondido que “en la casa del Señor entramos todos”.

Janette y Lorena recordaron y pidieron uno a uno por todas las personas que han y siguen sosteniendo su lucha, por sus corazones y por sus familias. Pidieron por los niños afectados, por cada uno de los que realizan investigación, por las personas involucradas en hacerla avanzar. Rogaron también por poder seguir moviendo corazones hacia su lucha y avanzar a mayor velocidad para que la Terapia Génica sea por fin una realidad tangible.

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Terminando la misa les pidieron esperar unos minutos y enseguida les indicaron pasar al pasillo donde esperaba Su Santidad. Entonces saludó a la familia y bendijo a Iñaki tiernamente. Un momento que quedará por siempre grabado en el corazón y la memoria de su madre. Iñaki le ofrecía su cochecito rojo para jugar.

Después de unos minutos de intercambio de palabras, Lorena le presentó una bandeja con distintos objetos que familiares y amigos les habían entregado para ser bendecidos y así lo hizo. Janette le entregó como regalos una Cruz artesanía de los Huicholes, una Virgen de Guadalupe grabada, una taza de Red Sanfilippo diseñada con una pintura de Iñaki (The World in Our Hands) y una pulsera morada de RS de silicón con la inscripción “Yo quiero curar Sanfilippo”. También le entregó un dossier con información ampliada sobre la lucha de las familias donde existe algún niño afectado con Enfermedades Raras, sobre el Síndrome de Sanfilippo y sobre la Terapia Génica. Janette también le pidió orar por cada niño afectado con esta devastadora enfermedad, a lo que el Santo Padre respondió: “yo rezaré por un milagro para Iñaki y para los niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo, ustedes sigan rezando por mí”.

Acto seguido se despidió la familia, se abrazaron y abrazaron a Iñaki cargados de la emoción del momento, salieron de Santa Marta y del Vaticano para dirigirse a la Curia General de los Jesuitas ubicada en Borgo Santo Spirito, donde los esperaba el jesuita que dio a conocer a Su Santidad por primera vez sobre el Síndrome de Sanfilippo. Compartieron unos momentos, subieron a la terraza con vistas a la Basílica de San Pedro y toda Roma y comentaron la maravillosa experiencia.

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Fotos propiedad Janette Ojeda

Iñaki ha tenido un primer semestre difícil, ha estado mucho tiempo hospitalizado por distintas causas y su salud se ha visto deteriorada. Hace 3 años de su diagnóstico. Cumplió 5 años en junio y ha pasado a la segunda etapa de la enfermedad. Todos los niños afectados enferman más día a día, muchos están perdiendo la vida, no hay sobrevivientes. NO SE PUEDE PERDER MÁS TIEMPO.

La bendición y experiencia con el Papa Francisco ha sido una renovación para el espíritu de lucha de su madre, la convicción de que COSAS MARAVILLOSAS SÍ SUCEDEN. Las oraciones y pensamientos de tanta gente y tener de aliado al Santo Padre son una fuerza poderosa.

LA ESPERANZA SIGUE PRESENTE, SE HA INCREMENTADO, PERO HACEN FALTA ACCIONES para conseguir el milagro. Iñaki y muchos niños afectados están ahora en las oraciones de mucha gente y del Papa Francisco y siguen necesitando de la ayuda de todos para recibir el regalo de la vida. PRENSA RED SANFILIPPO A.C. 2 de Septiembre 2015

Para conocer la historia en video de Iñaki y donativos visitar: www.gofundme.com/thelifeofmyson

Para conocer más sobre la enfermedad y Red Sanfilippo favor de visitar: www.redsanfilippo.org

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