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Category Archives: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes.
Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante tanto tiempo no la han tenido, viviendo en el máximo abandono.
El Síndrome de Sanfilippo es una de esas enfermedades poco frecuentes, de las más devastadoras, mortal y sin cura; 1 de cada 70,000 niños nacen afectados sin que nadie lo sepa. El 29 de Febrero vístete de MORADO por los niños con Síndrome de Sanfilippo, que sus familias sepan que no están solos. ÚNETE A DAR VOZ A LOS QUE HAN SIDO IGNORADOS.

Abeona Therapeutics anuncia la autorización de la FDA para utilizar el Fármaco en Investigación ABO-102 en de Terapia Génica en pacientes con Síndrome de Sanfilippo tipo A en Estados Unidos

León, México, 30 Febrero 2016 Abeona Therapeutics anuncia la autorización de la FDA  para utilizar el Fármaco en Investigación ABO-102 en de Terapia Génica en pacientes con Síndrome de Sanfilippo tipo A en Estados Unidos Abeona Therapeutics, Inc. (ABEO), una compañía biofarmacéutica enfocada en el desarrollo y distribución de productos para enfermedades raras graves y potencialmente mortales, anunció hoy 29 de febrero 2016 en Nueva York
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 #WRDD2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes. Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante
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EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

            El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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PlasmaTech Biopharmaceuticals se une a Abeona Therapeutics por la CURA de Sanfilippo

Red Sanfilippo AC es una de las asociaciones que han financiado el avance de la investigación de la TERAPIA GÉNICA para el Síndrome de Sanfilippo tipos A y B, desarrollada por Abeona Therapeutics y el Nationwide Children’s Hospital, una innovadora terapia génica que ofrece la posibilidad de tener UNA CURA para esta enfermedad mortal.… El hacer posible un tratamiento eficaz para los niños afectados
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UNA LUZ POR LAS ENFERMEDADES RARAS (Al light for rare diseases)

For Rare Disease Day 2015 4 events will be held throughout the day, to raise awareness of Sanfilippo Syndrome and all rare diseases, ending with our annual press conference, for which the museum will be lit up in purple. People will wear purple everywhere in the city. We encourage you to aswell! 4 eventos durante todo el día conmemorando el día de las Enfermedades Raras y difundiendo
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Synageva abre ensayo clínico de Reemplazo Enzimático para Sanfilippo B

Synageva abre ensayo clínico de Reemplazo Enzimático para Sanfilippo B. Este estudio evaluará la seguridad, farmacocinética, farmacodinámica y eficacia de la administración intravenosa de la alfa-N-acetilglucosaminidasa recombinante recombinante (rhNAGLU), referida como SBC-103, para el tratamiento de Mucopolisacaridosis IIIB (MPS IIIB, o Síndrome de Sanfilippo B). Ver mas.. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02324049?term=synageva&rank=5   Fuente: ClinicalTrials.gov


7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras/ Instituto Carlos Slim de la Salud

Son alrededor de 7,000 y el 80% son de origen genético. No todas son severas y la mayoría no tiene cura ni tratamiento. Se les llama “Enfermedades Huérfanas” también porque carecen de atención social y de Salud Pública. No son enfermedades conocidas por la gente y, por lo tanto, no reciben atención. El Síndrome de Sanfilippo es de las más severas, infantil, con una
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Video oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

Excelente video, MANO A MANO


Suman su mano a Red Sanfilippo

  Un grupo de jóvenes en la ciudad de León Guanajuato, se juntaron para ayudar a los niños con una extraña enfermedad “Síndrome de Sanfilippo” (mucopolisacaridosis tipo III).   Esta enfermedad “rara”, es una enfermedad infantil genética mortal que tiene presencia aproximada en uno de cada 70 mil nacimientos, sin embargo, algunas personas aún desconocen que la padecen.  Hasta el momento se estima que
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Artistas se ponen nuestra camiseta…. ¿¿Y tu ya tienes la tuya???


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