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Mensaje de Papa Francisco en Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras en Vaticano, Noviembre 2016

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Del 12 al 14 de noviembre pasados, se llevó a cabo en el Vaticano el Congreso titulado “Hacia una Cultura de Salud que Acoge y da Apoyo, al Servicio de las Personas con Patologías Raras y Desatendidas”, organizado por el Congreso de los Trabajadores del Consejo Pontificio para la Salud y en el que participó la Fundadora y Presidenta de Red Sanfilippo, la Dra. Janette Ojeda.

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Janette Ojeda participó como voz de este “mundo” golpeado, de los afectados y nuestras familias, todas las que enfrentamos una ER. La audiencia eran personas que tienen el poder de influir de manera radical, de distintos sectores, religiosos y laicos, científicos, compañías farmacéuticas, asociaciones, muchas autoridades en sus campos de trabajo, el responsable de los temas de salud en el Vaticano (Mons. Jean-Marie Musivi Mupendawatu). Janette pudo abogar, ser enérgica y directa para mostrar el sufrimiento de las familias, a la vez que fue coherente con el recinto y la audiencia para demandar que miraran como funciona nuestro entorno, todos los años de olvido en el Sistema de Salud; también hizo un llamado al reconocimiento de la dignidad de los afectados en las prácticas clínicas, al reconocimiento social, al humanismo, el respeto a la vida, la protección del desprotegido y abandonado, de las minorías en sufrimiento silencioso, las prácticas de compañías dedicadas a desarrollar tratamientos para las ER, la responsabilidad de los medios de comunicación. Janette también compartió como la unión y el empoderamiento de un grupo de padres y madres de niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo llevaron a desarrollar un tratamiento que llevó años, porque los que podían hacerlo rápidamente, las grandes farmacéuticas, no quisieron hacerlo. Explicó como de esta unión de Fundaciones de padres y madres llevó al nacimiento de Abeona Therapeutics, la Biotech que ahora ha conseguido llevar la Terapia Génica a ensayo clínico, dando esperanza a miles de padres de todo el mundo.

Janette buscaba remover corazones, pero sobre todo, consciencias y mentes a favor de cada familia donde exista una persona afectada con una Enfermedad Rara.

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El mensaje de respuesta del Papa Francisco al finalizar el Congreso fueron contundentes.

El Papa Francisco habló sobre la necesidad de tratar a los pacientes afectados con enfermedades raras por igual en el Sistema de Salud. Hizo sus comentarios a los más de 5000 participantes que asistieron al Congreso.

Específicamente, el Papa Francisco dijo:

“La persona humana es el valor eminente, se deduce que cada persona, sobre todo una persona que sufre, incluido el afectado por una enfermedad “rara” o “descuidada”, sin duda alguna merece todo el compromiso para ser incluida, tratada y, si es posible, curada”.

El Papa Francisco también señaló que las personas que trabajan por las Enfermedades Raras a menudo tocan los “límites”, pero es allí donde se hacen los mayores avances. El Papa Francisco dijo:

“Sin embargo, en la base de cada iniciativa, se encuentra la buena voluntad, libre y valiente, de algunas personas, dirigida hacia la solución de este grave problema global de salud: una auténtica «sabiduría del corazón». El trabajo conjunto del estudio científico y técnico, con la determinación y la sabiduría de los que trabajan en los límites existentes en el mundo y en los límites a nivel de atención, como es a menudo el caso de las enfermedades “raras” y ” descuidadas” es, por lo tanto, crucial.”

El Papa Francisco también señaló que el tratamiento de enfermedades raras es un TRABAJO EN EQUIPO. El Papa Francisco declaró:

“El abordaje efectivo de todos los capítulos de una enfermedad, como es el caso de las enfermedades “raras” y “descuidadas”, requiere no sólo de habilidades calificadas y diversificadas en el cuidado de la salud, sino también algunas que van más allá – pensamos en los dirigentes del Sistema de Salud, Hospitales, en los funcionarios dedicados a la salud, autoridades políticas y en los que manejan asuntos financieros sobre temas salud “.

Papa Francisco. Nov 14, 2016

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Leer el MENSAJE COMPLETO DEL PAPA FRANCISCO (inglés) en:

http://www.raredr.com/news/pope-rare-disease

RED SANFILIPPO AC.

 

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