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Mensaje de Papa Francisco en Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras en Vaticano, Noviembre 2016

  Del 12 al 14 de noviembre pasados, se llevó a cabo en el Vaticano el Congreso titulado “Hacia una Cultura de Salud que Acoge y da Apoyo, al Servicio de las Personas con Patologías Raras y Desatendidas”, organizado por el Congreso de los Trabajadores del Consejo Pontificio para la Salud y en el que participó la Fundadora y Presidenta de Red Sanfilippo, la
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EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

            El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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DONA POR SU VIDA

ESTÁS aún a tiempo de ser parte de esta reunión de solidaridad nacional. Adquiere tu playera. Somos muchos los que llevaremos el 28 de febrero una de estas playeras y jeans levantando la voz por los niños con Sanfilippo y todas las enfermedades raras. No te quedes sin participar, siéntelo en el corazón, ya no están en el abandono nuestros niños… Pídele la tuya
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Introduccion

¡Unete a la esperanza!, el sindrome de Sanfilippo es una enfermedad rara cuyo tratamiento detendra la muerte de los niños que la padecen¡HAZ ESTO POSIBLE!


¡Rare desease Day!

Próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras… Tu donativo contribuirá a salvar la vida de los niños… Va x los niños con Sanfilippo… a vestir de morado y jeans (nos mandas tus fotos!) (Donativos (tenemos recibos) en Banco del Bajío / 88890160201/ CLABE 030225900000127168)  


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