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Mensaje de Papa Francisco en Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras en Vaticano, Noviembre 2016

  Del 12 al 14 de noviembre pasados, se llevó a cabo en el Vaticano el Congreso titulado “Hacia una Cultura de Salud que Acoge y da Apoyo, al Servicio de las Personas con Patologías Raras y Desatendidas”, organizado por el Congreso de los Trabajadores del Consejo Pontificio para la Salud y en el que participó la Fundadora y Presidenta de Red Sanfilippo, la
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Abeona Therapeutics / datos alentadores de Seguridad y Eficacia del Ensayo Clínico de Terapia Génica para pacientes con Síndrome de Sanfilippo A

Abeona Therapeutics Inc (NASDAQ: ABEO), una compañía biofarmacéutica dedicada a la investigación clínica que se centra en el desarrollo de terapias para enfermedades genéticas raras, graves y potencialmente mortales, presentó el día de hoy una actualización sobre la fase I/II de su ensayo ABO-102 (AAV-SGSH), una estrategia de TERAPIA GÉNICA de una sola administración para pacientes con MPS IIIA (Síndrome de Sanfilippo tipo A),
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Abeona Therapeutics Trata al Primer Paciente en Fase 1/2 de su Terapia Génica con ABO-102 para Pacientes con Síndrome de Sanfilippo Tipo A (MPS IIIA)

Estamos mucho muy emocionados y  orgullosos de anunciar que el Ensayo Clínico de Abeona Therapeutics para niños con Síndrome de Sanfilippo ha comenzado ya en el Hospital Nacional de Niños en Columbus, Ohio; el primer paciente tratado en Estados Unidos. Hemos esperado este gran acontecimiento médico con mucha esperanza y trabajo desde hace años, y ha sido posible gracias la aprobación de la FDA
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Red Sanfilippo ayuda a hacer realidad el sueño de la Terapia Génica

Abeona Therapeutics anuncia la autorización de la FDA para utilizar el Fármaco en Investigación ABO-102 en de Terapia Génica en pacientes con Síndrome de Sanfilippo tipo A en Estados Unidos

León, México, 30 Febrero 2016 Abeona Therapeutics anuncia la autorización de la FDA  para utilizar el Fármaco en Investigación ABO-102 en de Terapia Génica en pacientes con Síndrome de Sanfilippo tipo A en Estados Unidos Abeona Therapeutics, Inc. (ABEO), una compañía biofarmacéutica enfocada en el desarrollo y distribución de productos para enfermedades raras graves y potencialmente mortales, anunció hoy 29 de febrero 2016 en Nueva York
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DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
29 Febrero 2016

Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 #WRDD2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes. Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante
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BANER-PAPA

EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

            El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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PlasmaTech Biopharmaceuticals se une a Abeona Therapeutics por la CURA de Sanfilippo

Red Sanfilippo AC es una de las asociaciones que han financiado el avance de la investigación de la TERAPIA GÉNICA para el Síndrome de Sanfilippo tipos A y B, desarrollada por Abeona Therapeutics y el Nationwide Children’s Hospital, una innovadora terapia génica que ofrece la posibilidad de tener UNA CURA para esta enfermedad mortal.… El hacer posible un tratamiento eficaz para los niños afectados
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CONSIDERACIONES ANESTESICAS EN LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE SANFILIPPO

  Dra. Araceli Alonso Anestesia Pediátrica, Especialidad en Vías Aéreas Complicadas Red Sanfilippo, A.C. Las mucopolisacaridosis comprenden un grupo de enfermedades hereditarias que tienen como sustrato común un trastorno del metabolismo de los mucopolisacáridos, que clínicamente presentan alteraciones, en grado variable, del sistema ósteoarticular, retraso mental, alteraciones viscerales y opacidad corneal. El cuadro clínico y las manifestaciones que caracterizan estas enfermedades se deben a
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Reportaje Bajio Noticias

 


Lucha contrarreloj por su hijo enfermo

Sin perder la fe, Jenny solicita la ayuda de la ciudadanía para pagar el costoso tratamiento de su hijo Daniel Iñaki, de cuatro años, quien tiene una muy corta esperanza de vida. Foto: Guadalupe Becerra Esta mamá no busca conmover, busca que su caso sea conocido y compartido para obtener ayuda. Janette Ojeda Estrada quiere ganarle al tiempo la oportunidad de vida para su
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