El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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ESTÁS aún a tiempo de ser parte de esta reunión de solidaridad nacional. Adquiere tu playera. Somos muchos los que llevaremos el 28 de febrero una de estas playeras y jeans levantando la voz por los niños con Sanfilippo y todas las enfermedades raras. No te quedes sin participar, siéntelo en el corazón, ya no están en el abandono nuestros niños… Pídele la tuya
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Día a día, mano a mano (Fantástico video) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Usa morado (nuestras playeras están padrísimas!) y jeans, píntate las uñas, los labios, el cabello, haz una raya en tu cara, los niños en casa o colegios hagan dibujos, compartan en redes nuestras imágenes referentes al día. Empresas, entidades de Gobierno, Artistas, Deportistas, todo el mundo: ÚNETE A
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