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Mensaje de Papa Francisco en Congreso Mundial sobre Enfermedades Raras en Vaticano, Noviembre 2016

  Del 12 al 14 de noviembre pasados, se llevó a cabo en el Vaticano el Congreso titulado “Hacia una Cultura de Salud que Acoge y da Apoyo, al Servicio de las Personas con Patologías Raras y Desatendidas”, organizado por el Congreso de los Trabajadores del Consejo Pontificio para la Salud y en el que participó la Fundadora y Presidenta de Red Sanfilippo, la
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Día Mundial de las Enfermedades Raras 2016 #WRDD2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes. Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante
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EL PAPA FRANCISCO REZA POR IÑAKI, AFECTADO CON EL SÍNDROME DE SANFILIPPO

            El pasado primero de septiembre Iñaki González Ojeda, de 5 años de edad, de nacionalidad mexicana (León, Guanajuato) y española y afectado con el Síndrome de Sanfilippo tipo A, recibió la bendición del Santo Padre en la Capilla de Santa Marta en el Vaticano. Iñaki estuvo acompañado de su madre, la Dra. Janette Ojeda, también fundadora de Red
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PlasmaTech Biopharmaceuticals se une a Abeona Therapeutics por la CURA de Sanfilippo

Red Sanfilippo AC es una de las asociaciones que han financiado el avance de la investigación de la TERAPIA GÉNICA para el Síndrome de Sanfilippo tipos A y B, desarrollada por Abeona Therapeutics y el Nationwide Children’s Hospital, una innovadora terapia génica que ofrece la posibilidad de tener UNA CURA para esta enfermedad mortal.… El hacer posible un tratamiento eficaz para los niños afectados
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CONSIDERACIONES ANESTESICAS EN LOS PACIENTES CON SÍNDROME DE SANFILIPPO

  Dra. Araceli Alonso Anestesia Pediátrica, Especialidad en Vías Aéreas Complicadas Red Sanfilippo, A.C. Las mucopolisacaridosis comprenden un grupo de enfermedades hereditarias que tienen como sustrato común un trastorno del metabolismo de los mucopolisacáridos, que clínicamente presentan alteraciones, en grado variable, del sistema ósteoarticular, retraso mental, alteraciones viscerales y opacidad corneal. El cuadro clínico y las manifestaciones que caracterizan estas enfermedades se deben a
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Reportaje Bajio Noticias

 


Reportaje Periodico A.M.


TV AZTECA San Luis Potosí

HOY SE CONMEMORA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Posted by Azteca San Luis Potosí on Viernes, 27 de febrero de 2015


Synageva abre ensayo clínico de Reemplazo Enzimático para Sanfilippo B

Synageva abre ensayo clínico de Reemplazo Enzimático para Sanfilippo B. Este estudio evaluará la seguridad, farmacocinética, farmacodinámica y eficacia de la administración intravenosa de la alfa-N-acetilglucosaminidasa recombinante recombinante (rhNAGLU), referida como SBC-103, para el tratamiento de Mucopolisacaridosis IIIB (MPS IIIB, o Síndrome de Sanfilippo B). Ver mas.. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02324049?term=synageva&rank=5   Fuente: ClinicalTrials.gov


7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras/ Instituto Carlos Slim de la Salud

Son alrededor de 7,000 y el 80% son de origen genético. No todas son severas y la mayoría no tiene cura ni tratamiento. Se les llama “Enfermedades Huérfanas” también porque carecen de atención social y de Salud Pública. No son enfermedades conocidas por la gente y, por lo tanto, no reciben atención. El Síndrome de Sanfilippo es de las más severas, infantil, con una
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