For Rare Disease Day 2015 4 events will be held throughout the day, to raise awareness of Sanfilippo Syndrome and all rare diseases, ending with our annual press conference, for which the museum will be lit up in purple. People will wear purple everywhere in the city. We encourage you to aswell!
4 eventos durante todo el día conmemorando el día de las Enfermedades Raras y difundiendo sobre éstas y el Síndrome de Sanfilippo. La agrupación de Cñub de Motos de la ciudad hará una rodada por la ciudad, después habrá una clase de gimnasia padres e hijos, un evento de recaudación en Restaurante Parmesanos, terminando con nuestra rueda de prensa anual. El museo donde se realizará se iluminará de color morado. Se ha convocado a la gente a vestir de color morado en toda la ciudad.
27 abril, 2015
