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Category Archives: DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2016

Como cada año, el último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en día en el que recordamos que 2 de cada 10 personas en el mundo están afectadas con alguna de las más de 6,000 enfermedades reconocidas como huérfanas o raras, poco frecuentes.
Este próximo 29 de Febrero únete a nosotros para dar voz a los que durante tanto tiempo no la han tenido, viviendo en el máximo abandono.
El Síndrome de Sanfilippo es una de esas enfermedades poco frecuentes, de las más devastadoras, mortal y sin cura; 1 de cada 70,000 niños nacen afectados sin que nadie lo sepa. El 29 de Febrero vístete de MORADO por los niños con Síndrome de Sanfilippo, que sus familias sepan que no están solos. ÚNETE A DAR VOZ A LOS QUE HAN SIDO IGNORADOS.

EVENTOS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2015

Participa. Viste jeans y playera morada


Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Día a día, mano a mano (Fantástico video) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Usa morado (nuestras playeras están padrísimas!) y jeans, píntate las uñas, los labios, el cabello, haz una raya en tu cara, los niños en casa o colegios hagan dibujos, compartan en redes nuestras imágenes referentes al día. Empresas, entidades de Gobierno, Artistas, Deportistas, todo el mundo: ÚNETE A
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7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras

En el marco de la conmemoración del día estatal de las enfermedades raras, a celebrarse este 28 de febrero, la especialista Lizette Arnaud López, adscrita al Servicio de Genética Médica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, alertó que son cerca de siete millones de mexicanos los que padecen algún tipo de enfermedad rara. En conferencia de prensa, explicó que una
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Muestra y venta de la obra de Andrés Fernández “Amonstrito Corazón”

Una colección de 49 pinturas y grabados inspirados en la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo. El artista elaboró esta colección para apoyar a la recaudación de fondos hace un año cuando conoció sobre el “monstruo” que es la enfermedad… lo que asusta, lo que arrebata… Su respuesta fue una colección de obras amigables, para hacer saber a los niños que no tienen nada
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