Una paciente fue remitida a la edad de 2 años, después de presentar problemas con el desarrollo motríz y retraso. Los padres estaban sanos, no consanguíneos coreanos étnicos. Era el segundo hijo de la familia y tenía un hermano mayor que presenta un fenotipo normal. Su altura era de 88,2 cm, y pesaba 13,1 kg. En el examen físico, el paciente parece tener rasgos
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Nos reunimos con los genetistas de la ciudad y especialistas en genómica de la Ibero León. Gracias a su enorme disposición y su compromiso social, dicha reunion ya ha dado frutos, ya que se han propuesto ayudarnos a investigar coincidencias genéticas entre los niños afectados de la región. Esto será interesantísimo y podría tener repercusión mundial. Esto nos permitiría identificar y conocer mejor el
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Una colección de 49 pinturas y grabados inspirados en la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo. El artista elaboró esta colección para apoyar a la recaudación de fondos hace un año cuando conoció sobre el «monstruo» que es la enfermedad… lo que asusta, lo que arrebata… Su respuesta fue una colección de obras amigables, para hacer saber a los niños que no tienen nada
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ESTEVE firma un acuerdo con REGENX Biosciences para el tratamiento de Sanfilippo utilizando vectores NAV(R) rAAV9. Con esto esperan iniciar ensayo clínico ESTEVE firma un acuerdo con REGENX Biosciences para el tratamiento de Sanfilippo utilizando vectores NAV(R) rAAV9. Con esto esperan iniciar ensayo clínico en el 2015. Read more: http://www.digitaljournal.com/pr/1780697#ixzz2vk4xfIO4
Red Sanfilipo se hace presente en medios auditivos-visuales e impresos para dar a conocer esta rara enfermedad. Conoce un poco de que necesitamos transmitir. En nuestra sección Superior.
¡Unete a la esperanza!, el sindrome de Sanfilippo es una enfermedad rara cuyo tratamiento detendra la muerte de los niños que la padecen¡HAZ ESTO POSIBLE!
Próximo 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras… Tu donativo contribuirá a salvar la vida de los niños… Va x los niños con Sanfilippo… a vestir de morado y jeans (nos mandas tus fotos!) (Donativos (tenemos recibos) en Banco del Bajío / 88890160201/ CLABE 030225900000127168)
