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31 guanajuatenses sufren enfermedades raras

De estos casos 17 son atendidos en el sistema estatal de salud, dieron a conocer autoridades Fotos: Especial Josué Huerta | UN1ÓN  02/03/2015 06:00 En el estado de Guanajuato existen 31 personas con enfermedades raras de acuerdo con un reporte de la Secretaría de Salud de la entidad. El gobierno de Miguel Márquez Márquez dice estar preparado para la atención de estos pacientes con
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Reportaje Periodico A.M.


TV AZTECA San Luis Potosí

HOY SE CONMEMORA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS Posted by Azteca San Luis Potosí on Viernes, 27 de febrero de 2015


7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras/ Instituto Carlos Slim de la Salud

Son alrededor de 7,000 y el 80% son de origen genético. No todas son severas y la mayoría no tiene cura ni tratamiento. Se les llama “Enfermedades Huérfanas” también porque carecen de atención social y de Salud Pública. No son enfermedades conocidas por la gente y, por lo tanto, no reciben atención. El Síndrome de Sanfilippo es de las más severas, infantil, con una
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Video oficial Día Mundial de las Enfermedades Raras

Excelente video, MANO A MANO


Suman su mano a Red Sanfilippo

  Un grupo de jóvenes en la ciudad de León Guanajuato, se juntaron para ayudar a los niños con una extraña enfermedad “Síndrome de Sanfilippo” (mucopolisacaridosis tipo III).   Esta enfermedad “rara”, es una enfermedad infantil genética mortal que tiene presencia aproximada en uno de cada 70 mil nacimientos, sin embargo, algunas personas aún desconocen que la padecen.  Hasta el momento se estima que
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EVENTOS DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2015

Participa. Viste jeans y playera morada


DONA POR SU VIDA

ESTÁS aún a tiempo de ser parte de esta reunión de solidaridad nacional. Adquiere tu playera. Somos muchos los que llevaremos el 28 de febrero una de estas playeras y jeans levantando la voz por los niños con Sanfilippo y todas las enfermedades raras. No te quedes sin participar, siéntelo en el corazón, ya no están en el abandono nuestros niños… Pídele la tuya
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Dia Internacional de las Enfermedades Raras

Día a día, mano a mano (Fantástico video) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Usa morado (nuestras playeras están padrísimas!) y jeans, píntate las uñas, los labios, el cabello, haz una raya en tu cara, los niños en casa o colegios hagan dibujos, compartan en redes nuestras imágenes referentes al día. Empresas, entidades de Gobierno, Artistas, Deportistas, todo el mundo: ÚNETE A
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7 millones de mexicanos padecen enfermedades raras

En el marco de la conmemoración del día estatal de las enfermedades raras, a celebrarse este 28 de febrero, la especialista Lizette Arnaud López, adscrita al Servicio de Genética Médica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, alertó que son cerca de siete millones de mexicanos los que padecen algún tipo de enfermedad rara. En conferencia de prensa, explicó que una
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