Día a día, mano a mano (Fantástico video) es el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Usa morado (nuestras playeras están padrísimas!) y jeans, píntate las uñas, los labios, el cabello, haz una raya en tu cara, los niños en casa o colegios hagan dibujos, compartan en redes nuestras imágenes referentes al día. Empresas, entidades de Gobierno, Artistas, Deportistas, todo el mundo: ÚNETE A
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En el marco de la conmemoración del día estatal de las enfermedades raras, a celebrarse este 28 de febrero, la especialista Lizette Arnaud López, adscrita al Servicio de Genética Médica del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, alertó que son cerca de siete millones de mexicanos los que padecen algún tipo de enfermedad rara. En conferencia de prensa, explicó que una
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Our story is not a Tale, but we need YOU to have a happy ending ‘He will be a very strong boy’ the Dr said. And he arrived with those big eyes, wanting to rule the world. I heard his first words, saw his first steps, I could see him discovering the world… Always smiling, shining… Before turning 2, the worst nightmare for any mother
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Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2013, LYSOGENE anuncia la presentación de la sección de su página web totalmente dedicada a los pacientes, sus familias y organizaciones de pacientes (OP’s). Paris, Febrero 28,2013 – LYSOGENE anuncia la presentación de la sección de su página Web totalmente dedicada a los Pacientes y Organizaciones de Pacientes (OP’s) como signo de su esfuerzo en
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El pasado 6 de diciembre el Comité de Productos Medicinales Huérfanos (Committee for Orphan Medicinal Products (COMP)) ha recomendado a la Comisión Europea que designe el Adeno Virus Asociado Serotipo 9 como vector del gen NAGLU, nuevo medicamento de terapia génica para el Síndrome de Sanfilippo B o MPS III B, un proyecto en colaboración de los laboratorios ESTEVE y la Universidad Autónoma de
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Una paciente fue remitida a la edad de 2 años, después de presentar problemas con el desarrollo motríz y retraso. Los padres estaban sanos, no consanguíneos coreanos étnicos. Era el segundo hijo de la familia y tenía un hermano mayor que presenta un fenotipo normal. Su altura era de 88,2 cm, y pesaba 13,1 kg. En el examen físico, el paciente parece tener rasgos
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Nos reunimos con los genetistas de la ciudad y especialistas en genómica de la Ibero León. Gracias a su enorme disposición y su compromiso social, dicha reunion ya ha dado frutos, ya que se han propuesto ayudarnos a investigar coincidencias genéticas entre los niños afectados de la región. Esto será interesantísimo y podría tener repercusión mundial. Esto nos permitiría identificar y conocer mejor el
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Una colección de 49 pinturas y grabados inspirados en la lucha contra el Síndrome de Sanfilippo. El artista elaboró esta colección para apoyar a la recaudación de fondos hace un año cuando conoció sobre el «monstruo» que es la enfermedad… lo que asusta, lo que arrebata… Su respuesta fue una colección de obras amigables, para hacer saber a los niños que no tienen nada
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ESTEVE firma un acuerdo con REGENX Biosciences para el tratamiento de Sanfilippo utilizando vectores NAV(R) rAAV9. Con esto esperan iniciar ensayo clínico ESTEVE firma un acuerdo con REGENX Biosciences para el tratamiento de Sanfilippo utilizando vectores NAV(R) rAAV9. Con esto esperan iniciar ensayo clínico en el 2015. Read more: http://www.digitaljournal.com/pr/1780697#ixzz2vk4xfIO4
Red Sanfilipo se hace presente en medios auditivos-visuales e impresos para dar a conocer esta rara enfermedad. Conoce un poco de que necesitamos transmitir. En nuestra sección Superior.
